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Kaio Lima Goulart, um menino de apenas quatro anos, está enfrentando uma corrida contra o tempo para tratar uma doença genética rara e progressiva conhecida como Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A DMD provoca a perda gradual dos músculos, afetando a locomoção, o coração e a respiração. Para interromper a evolução da doença, a família abriu, na última terça-feira, 08, uma vakinha online com o objetivo de arrecadar R$ 17 milhões, valor necessário para o tratamento com o medicamento Elevidys (eteplirsen), único tratamento conhecido. Há dois anos, a família de Kaio se mudou de Pedro Osório para o município do Rio Grande com o objetivo de garantir mais recursos e estrutura para ele.

“O Kaio chorava muito quando era pequenininho. Levamos ele para uma médica, que desconfiou da doença e nos encaminhou para uma geneticista. Fizemos os exames e, 15 dias depois, ela me chamou. O Kaio tinha um ano e oito meses quando ela disse para mim que ele tinha a Distrofia Muscular de Duchenne. O Caio já tem um pulmão esquerdo mais fragilizado e, com o tempo, ele pode parar de caminhar, de se alimentar sozinho ou respirar sozinho. Agora, o prazo que nós recebemos (para o início do tratamento) é de até cinco anos e sete meses. E ele vai fazer cinco anos agora, em outubro”, contou Franciele Lima, mãe do Kaio.

A doença foi confirmada por análise genética em 4 de março de 2022. A DMD é causada por mutações no gene DMD, localizado no cromossomo X, responsável pela produção da proteína distrofina. Essa proteína mantém a membrana das fibras musculares estável durante as contrações, e sua ausência leva a lesões constantes, inflamação e substituição do músculo por tecido fibroso e gordura.

Sem tratamento, a DMD evolui rapidamente, com a perda da capacidade de caminhar geralmente por volta dos 12 anos de idade e expectativa de vida reduzida para a segunda ou terceira década de vida. O medicamento Elevidys, indicado para tratar a doença em estágio precoce, atua como terapia modificadora, essencial para preservar a função muscular e evitar danos irreversíveis.

A família possui grandes esperanças no sucesso da vakinha para a arrecadação do valor para a compra do medicamento. “A gente sabe que é uma quantia muito grande (R$17 milhões), mas não é impossível. Quanto mais compartilharem, que seja um real ou dois de cada um, a gente vai conseguindo devagarinho. A gente precisa que as pessoas compartilhem para que a gente consiga arrecadar o maior valor possível”, disse Franciele.

Tratamento com Elevidys é a única solução para Kaio

Kaio se encontra atualmente elegível para a terapia, porém a doença avança de forma rápida, e a perda da locomoção pode ocorrer a qualquer momento. Caso isso aconteça, ele se tornará inelegível ao medicamento, conforme os critérios de eficácia e segurança definidos para a administração do Elevidys.

Sem acesso ao tratamento, Kaio poderá enfrentar consequências graves, como perda irreversível da locomoção, insuficiência respiratória crônica, cardiomiopatia dilatada com risco de arritmias graves e insuficiência cardíaca progressiva. Além disso, há alto risco de morte súbita ou por complicações decorrentes da insuficiência cardíaca e respiratória, além da perda definitiva da janela de tratamento que poderia modificar o curso da doença.

Com o tratamento, Kaio poderá ter sua expectativa e qualidade de vida preservadas, mantendo funções motoras e respiratórias por mais tempo e garantindo a possibilidade de uma infância mais digna e ativa. “O Kaio é um menino muito forte. Ele gosta de andar de bicicleta, de passear. Gosta muito de estar correndo, solto, e tem uma vida inteira pela frente. Ele é esforçado, carinhoso, ele é, assim, muito, muito guerreiro. Mesmo com as dificuldades dele, não se abala. Pode estar com dor, e mesmo assim vai brincar, vai correr”.

A família reforça que qualquer contribuição é fundamental para garantir a chance de Kaio acessar o medicamento enquanto ainda há tempo. “O Kaio vai abrir caminhos para outras crianças. E o que a gente quer é isso, que ele não veio à toa nesse mundo, ele veio para fazer alguma diferença”, finaliza Franciele, mãe de Kaio.

Como ajudar

Quem desejar apoiar Kaio e sua família nesta luta pode realizar doações através da vakinha online, contribuindo com qualquer valor para ajudar a custear o tratamento que pode interromper a progressão da doença e garantir qualidade de vida ao menino. Além de doar, compartilhar a matéria, o link da vakinha e o perfil no Instagram da campanha são formas importantes de colaborar, ampliando o alcance da causa e permitindo que mais pessoas conheçam a história de Kaio e possam contribuir.

• Vakinha online: vakinha.com.br/5583035

• Pix da Vakinha: v5583035@vakinha.com.br

• Instagram da campanha: @franciele_bugs

Cada contribuição e cada compartilhamento fazem a diferença para que Kaio possa continuar caminhando e vivendo com dignidade.

Assista o vídeo que conta um pouco da hitória do Kaio